Aprendizaje familiar

Cuestiones que se plantean los padres Los padres de un niño con Espina Bífida experimentan un fuerte shock en el momento de su nacimiento. Pasan por situaciones duras y dolorosas y tienen que afrontar la función de ser padres dentro de un contexto lleno de dificultades. Es importante que los dos padres compartan desde el primer momento las diferentes situaciones para poder así hacerles frente y ayudar al mismo tiempo a su hijo a superarlas. Normalmente, los padres se hacen una serie de preguntas que expondremos a continuación y a las que trataremos de dar respuesta. ¿Podrá caminar nuestro hijo? Hay muchos niños con Espina Bífida que pueden caminar, pero esto dependerá del nivel de lesión medular. Así, podemos encontrar niños que se desplacen con la ayuda de ortesis, otros en silla de ruedas e incluso algunos otros con zapatos normales. ¿Tendrá una inteligencia normal? La mayoría de los niños con Espina bífida tienen una inteligencia dentro de la normalidad, pero algunos de ellos pueden presentar un retraso intelectual. ¿Qué podemos hacer para que nuestro hijo tenga un desarrollo adecuado? Primordialmente, son los padres los que enseñan al niño a pasar por las diferentes etapas de su infancia y a crecer internamente. Tienen la importante misión de ayudarle a responsabilizarse progresivamente de sí mismo y a desarrollar sus capacidades. No olvides que tu hijo con Espina bífida es, ante todo, un niño y, por lo tanto, un ser en desarrollo. Descubrirás que, si le enseñas, tu hijo puede hacer muchas cosas por sí mismo. Se le ha de estimular, principalmente, en un clima de juego y de seguridad, y se han de aprovechar todas las ocasiones para dar al niño los medios para que progrese y para que adquiera su autonomía personal, respetando su ritmo y su personalidad. ¿Qué tipo de escuela necesitará? El niño con Espina Bífida normalmente puede y debe asistir a la escuela ordinaria; no obstante, hay algunos de esto niños con secuelas intelectuales para los que podría ser recomendable la escuela de educación especial. Para el maestro representa una ayuda de gran utilidad contar con la colaboración de los padres y recibir asesoramiento sobre la problemática y la evolución psicopedagógica del niño por parte de especialistas en Espina Bífida del campo de la psicología y de la pedagogía. ¿Qué tipos de ayuda hemos de buscar para nuestro hijo? En los grandes hospitales hay Unidades de Espina bífida donde los afectados reciben la atención médica que precisan. La Asociación de Espina Bífida dispone de un equipo de asesoramiento psicológico y pedagógico al servicio de los afectados, de sus familias y de las escuelas en todo lo que hace referencia a estos aspectos.Además, la Asociación trabaja para mejorar el nivel asistencial, educacional, laboral y social de sus afectados, procurando una óptima integración en la sociedad. ¿Podrá realizar un trabajo en el futuro? Si, siempre que el trabajo sea adecuado a sus características físicas. Es importante velar desde edades tempranas su formación global, tanto personal como académica, para que pueda acceder al mundo laboral con la suficiente autonomía personal y profesional. ¿Pueden estar afectadas sus relaciones sexuales? Sí, pero dependerá del grado de afectación que tenga. No obstante, hay otras formas de tener relaciones sexuales sin necesidad de centrarse en el área genital. Las relaciones padres-hijos. Los padres han de estimular a su hijo afectado de Espina Bífida para que pueda desarrollar todas sus capacidades y potencialidades. La aceptación por parte de los padres de la minusvalía de su hijo es muy importante para que el niño pueda aceptarse tal y como es. Vivir con una minusvalía es difícil, pero el hecho de compartir con alguien sus problemas le ayudará a asumirlo mejor. Desde el momento del nacimiento se ha de preparar el terreno para que el niño aprenda a ser una persona independiente lo antes posible. Se ha de procurar no caer en la sobreprotección ni en la sobreexigencia, ya que las dos influyen negativamente en el desarrollo emocional y social del niño. No se ha de hacer al niño con Espina Bífida nada que pueda realizar por sí mismo. Se le ha de enseñar a que no pida ayuda ante cualquier deseo que tenga; ha de aprender a conseguirlo por sí mismo, naturalmente siempre y cuando esté a su alcance. También debe aprender a responsabilizarse de sus cosas. En general, el aprendizaje de su autonomía personal ha de llevarse a cabo siguiendo el desarrollo evolutivo del niño. A los dos años se puede comenzar a educar el intestino y darle alguna participación en el proceso del cambio de los pañales, siempre que las características físicas lo permitan. Convendría incluir en su dieta alimentos ricos en fibra para facilitarle la evacuación intestinal. Al mismo tiempo, se ha de procurar no caer en un exceso de alimentación, ya que podría traer implícito un problema de obesidad. Hacia los 7 u 8 años también se le ha de enseñar a sondarse en el caso que el niño lo requiera. Antes de esta edad se le ha de permitir participar en el proceso de sondaje dándole una participación activa; por ejemplo, en la preparación de su material. Respecto al resto de hábitos, como vestirse, lavarse, comer, etc., conviene trabajarlos de manera que el niño pueda ser autónomo lo antes posible, pero siempre teniendo en cuenta sus características físicas. * Es recomendable que la vivienda disponga de las adaptaciones arquitectónicas y de mobiliario pertinentes a cada caso para facilitarle el aprendizaje de su autonomía personal. * En el momento de una hospitalización, de una exploración médica o de un tratamiento, la capacidad de los padres para reconfortarle es esencial para evitar consecuencias negativas sobre su propia personalidad. Es importante brindarle la oportunidad de poder manifestar su dolor y su miedo y que sus padres los compartan. * Es conveniente que los padres informen a su hijo afectado de Espina Bífida sobre su minusvalía; esta información se ha de facilitar de manera progresiva y gradual para que pueda ser asimilada y tolerada con el mínimo padecimiento. Los padres han de crear las condiciones necesarias para que su hijo disminuido se desarrolle de la forma más óptima posible y no debieran olvidar que el niño con una disminución es, ante todo, un niño y, por tanto un ser en desarrollo. Socialización Es importante que los padres faciliten las condiciones para que su hijo afectado de Espina Bífida se relacione con otros niños de su edad con la finalidad de fomentar su desarrollo social. Es recomendable la participación en actividades recreativas y de tiempo de esparcimiento desde temprana edad (jugar en el parque, asistencia a esplais, colonias, excursiones, etc.). La participación en deportes también facilita la relación entre iguales, aparte de los beneficios físicos que comporta. Entre estos deportes podemos señalar la natación, el baloncesto, el esquí, la vela, etc. Es conveniente asimismo potenciar la relación con otros niños afectados de Espina Bífida para que pueda compartir experiencias y vivencias comunes. Estimulación Precoz Es importante que los padres estimulen a su hijo con Espina Bífida desde los primeros momentos de vida para favorecer al máximo su desarrollo y su integración dentro del medio familiar y social. La estimulación debería encaminarse básicamente a los aspectos cognitivos (lenguaje, manipulación, atención, etc.) y de relación social. En algunos niños esta estimulación es insuficiente y requiere la intervención de un centro especializado en estimulación precoz. Escolarización El niño con Espina Bífida puede ir a la guardería como cualquier otro niño desde edades tempranas, naturalmente siempre que sus condiciones de salud se lo permitan. Generalmente, la escuela ordinaria es la más apropiada para su escolarización. Es importante la estrecha colaboración de la familia con la escuela en el proceso de integración escolar de su hijo. Los padres han de apoyar a su hijo antes los problemas de aprendizaje escolar que suelen presentar y han de establecer las condiciones más idóneas para superarlos. Es esencial que durante los periodos de hospitalización y convalecencia el niño pueda realizar sus trabajos escolares, concretados previamente por el maestro y el equipo psicopedagógico especializado, naturalmente siempre que sus condiciones de salud se lo permitan.