Limitaciones vs Oportunidades
Si bien es cierto que, filósoficamente se dice que todo ó casi todo en la vida tiene solución menos la muerte, no es menos cierto que hay que enfrentar con seriedad, realismo y responsabilidad, pero sin caer en sentimientos de lástima ni compasión, el hecho de que las personas con espina bífida enfrentan un mundo reducido y distinto de oportunidades y por ende de éxito. Aún cuando sabemos que de nosotros depende poner nuestra voluntad y deseos de superación, igualmente debemos considerar que nuestra sociedad no es del todo apta para ofrecer opciones incluyentes. En este sentido, escribo a continuación algunas reflexiones con el propósito de ayudar a comprender, comprendernos, aceptarnos y aceptar el mundo que nos rodea, para concientizar un cambio de pensamiento y acción de todos en nuestra sociedad. Esto va dirigido a los familiares, amigos o personas que viven directamente la condición espina bífida, para que lo tomen como información necesaria en la formación de valores reforzados ante la vida. Las actitudes del afectado por espina bifída, frente a las relaciones humanas, la familia, a su trabajo o distracciones y, sobretodo, sus actitudes hacia su pasado, su presente y su futuro, deberán ser valoradas para finalmente concluir que comprender el mundo de estas personas es comprender la existencia del ser humano desde una perspectiva nueva, distinta. Cuando enfrentamos la incapacidad, se produce una reacción cuando menos conflictiva y traumática. El día a día es parcialmente destruido: las posibilidades, los valores, las perspectivas cambian. Es aquí cuando debemos empezar el proceso de recuperación y reencuentro de una personalidad, ir conociendo las posibilidades de las que disponemos, podemos ir apreciando las actitudes de nuestro entorno y trabajar su adaptación. Inicialmente nuestro mundo es un mundo basado en el caos, el cual debemos ir ordenando lentamente, aprovechando las herramientas que tenemos interior y exteriormente para adpatarlas a una existencia en la que hagamos la diferencia. Cuando tomamos consciencia de esto, istantáneamente, pensamos en una circunstancia grave que nos lleva en una situación de incapacidad en la que dependemos en cierta medida de los que nos rodean. En este punto caemos en un círculo vicioso de continuo retorno a la infancia, es aquí entonces donde, nuestro deber como individuos nos llama a apropiarnos de nuestra propia existencia y debemos proceder a adaptarnos a una vida que es, definitivamente, nuestra vida. Este proceso de adaptación tiene algunas caracteríticas escenciales que explico a continuación: A) La adaptación física. Las personas hemos construido a través de nuestra existencia una imagen de nosotros mismos, de nuestras capacidades y de nuestras limitaciones, adecuando nuestras capacidades a las exigencias del medio, aprendiendo a enfrentarnos a las dificultades de una forma particular que nos caracteriza. Entonces, de acuerdo a la afectación, debemos construir una imagen propia, que genere actitudes positivas y delimite nuestras posibilidades: "puedo y no puedo". Estamos aquí ante limitaciones físicas y psíquicas que debemos aprender a superar y ante ello caben dos posibilidades básicas: asumir una actitud de responsabilidad activa y realista enfrentando diariamente las limitaciones, o negarnos a hacerlo y abandonar toda posibilidad de empezar a caminar hacia nuestro destino. Dentro de estas dos actitudes hay infinidad de opciones y excepciones, cada afectado es diferente como cada persona es única y diferente pero todos tenemos algo en común: la angustia que genera la sensación de pérdida, de la falta de parte de la integridad física y/o psicológica. Cuando estamos frente a una incapacidad de este tipo, basado en mi experiencia, se produce un cambio de los valores convencionales, comenzamos por valorar a las pequeñas cosas que forman parte de la cotidianidad. Si bien partimos de la premisa de que todos somos iguales, los afectados por la Espina Bífida somos un ejemplo del encuentro del ser humano con nuestra propia existencia, con nuestro propio yo, logrando trascender de los valores caprichosos y arbitrarios de nuestra sociedad, diferenciándonos de quienes, de forma eficaz y eficente, logran muchas veces sin notarlo, separarse progresivamente de sus sentimientos y emociones. Si nos detenemos un instante a pensar en nuestro mundo interior, entenderemos que el éxito social o lo que en algunos libros se mal entiende como "salud social" está relacionado con una actitud competitiva y que el impedimento físico y/o psíquico tiene que ver en muchas ocasiones con la salud personal. B.- La readaptación. Todos trabajan en su vida para lograr una posición. Todos han aprendido a comportarse de una manera que le permita utilizar lo mejor de si mismos y sus vidas están orientadas en un sentido específico. La incapacidad generada por la la Espina Bífida, afecta a este proyecto de construcción vital, ya que está involucrada la propia vida de quien padece dicha afección y la de los demás desde una perspectiva diferente. El deseo de independencia debe convivir con la dependencia, el orgullo debe moderarse, la autosuficiencia se achica, sus posibilidades de decisión se limitan y sus actividades deben adecuarse a sus capacidades. En el afectado se originan entonces, una serie de reacciones particulares. Puede resentirse de la situación y convertirse en un tirano insoportable o puede colocarse en una posición de total dependencia e invalidez que le permitan obtener ventajas de toda clase. No podemos ni debemos negar que existe la actitud de quien se encierra en su papel de víctima y construye su existencia en torno a lo que padece. Busca la compasión de su entorno y su reacción le sirve para centrarse en si mismo y no ver que el mundo sigue existiendo a su alrededor. Asi pues, los afectados con igual impedimento presentan reacciones diferenciadas ante su limitación. El afectado que logra una adecuada adaptación piensa en aquello que puede hacer , el otro en lo que no puede hacer, uno en sus posibilidades, el otro en sus limitaciones, uno en el "que va ser de mi vida", el otro en la vida de los que le rodean porque siguen existiendo para él. En conclusión, la diferencia radica en que algunos viven para ser enfermos y los otros para ser personas. Cada afectado debe elaborar un proyecto de vida, basado en que el concepto de enfermo se transforme en el concepto de persona, y que esa persona no se enorgullezca ni averguence de sus limitaciones, sino que viva sus auténticas posibilidades, convirtiéndose en protagonista de su vida, de su presente y de su futuro. Karl Jaspers, filósofo alemán que fue uno de los fundadores del existencialismo comentaba: "la búsqueda del propio camino es tarea de toda la vida. Los peligros a los que uno sucumbe son el abandonarse, el hundirse en la enfermedad, no distinguir con precisión entre estados sanos y enfermos y olvidarse orgullosamente de su enfermedad. La enfermedad cala en el mismo proceso de vida, pero esto no significa necesariamente una limitación de la personalidad y de la vida". Sigmund Freud, creador del psicoanálisis decía: "por la mañana estaba en cama con fuertes dolores, de repente, cuando me miré al espejo me quedé horrorizado de mi aspecto. Decidí que no iba a tener más dolor, que no me iba a permitir el lujo de estar enfermo y que debía volver otra vez a ser persona". C.- El afectado ante la sociedad. Innumerables escritos hacen referencia a aspectos sociales de la incapacidad, basándose en modelos de reubicación y reintegración social de colectivos de discapacitados y casi siempre con planteamientos dirigidos hacia la creación de servicios específicos y a terapias de tipo ocupacional. Se crean infinidad de actividades y servicios sociales pero se convierten en marginadoras y segregacionistas, en lugar de pensar que el afectado es un recurso del que hay mucho que aprender. La creación de recursos promueve un progresivo desinterés de los ciudadanos por los asuntos comunitarios. En este sentido, hay que ser mas contundentes en la crítica a las actitudes personales de quienes son líderes y analizar cual es su aportación, y esta crítica debe convertirse en un proceso personal de cambio para hacer de ellos personas más profunda y radicalmente humanos. La sociedad piensa que un afectado (discapacitado), es una persona menos capacitada y de aquí concluye que no servirá para desarrollar una actitud normalizadora. Esta visión está a su vez influenciada por estereotipos sociales, orientada a tener una actitud paternalista con las personas diferentes. En resumen, desearía hacer un llamado a la necesidad de contar con un horizonte claro que promueva la participación comunitaria, la redistribución de las ventajas sociales y, sobretodo, la solidaridad. A veces se simplifica el término de integración social, limitándolo a la integración laboral; sin caer en cuenta que la solución no es que los afectados tengamos un puesto de trabajo sino que entre todos exista un trabajo mancomunado con el propòsito de conseguir que tengamos un puesto en nuestra sociedad. Para finalizar, desde una perspectiva más humana, se trata es de un problema de salud mental. Si la base de la salud mental de una sociedad se encuentra en la existencia de unas relaciones humanizadoras, de unos vínculos colectivos a través de los cuales se afirme la existencia personal de cada cual y no se niegue la realidad personal de nadie, entonces la construcción de una sociedad solidaria, basada en el vivir y no en el subsistir, no solo es un problema económico o político, es tambien un problema de salud. Lo que se traduce en que los deseos personales y grupales de todos, se deben conducir hacia el camino de la humanización. Tal vez, esta sería, la mejor terapia para nuestra sociedad, el buscar la unión entre lo que somos y lo que queremos, para llegar así a la satisfacción personal que produce no el hacer lo que se quiere sino el querer lo que se hace. La pregunta que entonces formulo es: afectados por espina bífida: ¿vivir o subsistir?. Tal vez reformularía la pregunta y plantearía si cada uno de nosotros somos capaces de vivir o solo subsistimos. Solo desde este cambio nos estamos acercando solidariamente a esta compleja realidad, ya que estamos tomando conciencia de que la capacidad de vivir nuestra vida depende de nuestra capacidad de desarrollar nuestro proyecto de vida personal y no tanto de nuestras limitaciones biológicas. No quiero terminar sin hacer referencia a una frase de esperanza recogida de un niño en un campo de concentración nazi: " si puede florecer algo en un alambre de púas, ¿Por que no voy a poder yo ser libre?.
Efectos urológicos de la espina bífida y cateterismo
Casi todos los bebes que nacen con espina bífida gozan de una función renal normal. Sin embargo, los nervios que controlan la vejiga casi siempre tienen anormalidades, lo que no les permite tener un control normal sobre la vejiga. Las personas que sufren de espina bífida no reciben la sensación de que la vejiga está llena y muchos no orinan cuando necesitan hacerlo. Esto, evidentemente puede ocasionar numerosos inconvenientes. Si la vejiga no se vacía como es debido, pueden presentarse infecciones de las vías urinarias. Adicionalmente, si la presión que se acumula en la vejiga hace que la orina retroceda hacia los riñones, esto ocasiona un proceso que se conoce como reflujo, que puede causar daño a los riñones si la orina está infectada. Generalmente, las infecciones y las lesiones de los riñones se pueden prevenir mediante el control adecuado de la vejiga. Para mantener sanos a los riñones, estos deben ser revisados periódicamente por el urólogo. El urólogo es médico que se especializa en las anormalidades y el tratamiento de la vejiga y los riñones.
Para detectar si la vejiga se vacía adecuadamente, si se presenta un reflujo anormal de la orina o su hay daño en los riñones, se deben hacer análisis. Tomando en cuenta que se dificulta detectar problemas en la vejiga y los riñones por medio de exámenes físicos, y que la vejiga puede cambiar con la edad, los análisis deben ser efectuados periódicamente.
Entendiendo que los individuos que sufren de espina bífida, no tienen un control normal sobre la función de orinar, los niños con este padecimiento no pueden aprender el sentido habitual de ir al baño. La mayoría aprende a vaciar la vejiga por medio de un catéter, un dispositivo flexible parecido a una pequeña manguera. En horas diurnas, el catéter se inserta en la vejiga cada 2-4 horas y se retira cuando está vacía. Este hábito inducido generalmente, se comienza entre los 3 y 5 años de edad, aunque en algunos niños puede iniciarse en una edad más temprana. El urólogo diseñará un plan especial para la vejiga de cada persona, el cual será practicado por los padres o las personas que cuidan a los niños con espina bífida, pero a la edad de 7 u 8 años, la mayoría de los niños lo pueden hacer ellos solos. No obstante, serán supervisados durante un tiempo después de que hayan aprendido como hacer este procedimiento.
Gracias al uso periódico y disciplinado del catéter y, en algunos casos, de medicamentos, la gran mayoría de los individuos con espina bífida se mantendrán secos y posterior a la primera infancia no será necesario el uso de pañales para controlar el flujo involuntario de orina. Es recomendado que a los niños con este padecimiento se les haga la circuncisión para facilitar el cateterismo.
COMO REALIZAR EL CATETERISMO?
1.- Tenlo todo a punto. Pon el catéter, la pomada lubricante de uso externo y el recipiente que contiene la sonda donde puedas alcanzarlo y asegurar tu equilibrio.
2.- Lávate las manos con agua y jabón.
3.- Puedes sentarte junto a la taza del water/poceta. Puedes estar de pié o apoyarte en la pared o en las muletas. En cualquier caso necesitas tener las dos manos libres.
4.- NIÑO: Lava la parte terminal del pene con agua tibia. Si no te han hecho la circuncisión para evitar la fimosis, tendrás que retirar la piel alrededor del glande cuando laves el pene. NIÑA: Lava la apertura uretral con agua tibia y una toalla, a base de separar los labios y frotar en sentido vertical y horizontal.
5.- Saca un poco de pomada del tubo, por ejemplo, en un trozo de papel y tírala. Saca un poco mas de pomada y ponla en la parte final del catéter.
6.- Asegúrate que la parte mas ancha del catéter está en el recipiente o apunta hacia la taza del water/poceta, de modo que no te mojes con orina.
7.- NIÑO: Sostén tu pene con una mano y con la otra introduce suavemente el catéter en la uretra hasta que la orina empiece a salir. Podrá parecerte que el catéter se atasca justo en el momento de entrar en la vejiga. Ello se debe al espasmo del esfínter y es totalmente normal. Asegúrate de que has introducido el catéter en la uretra y no en la vagina. Toma el tiempo necesario para aprender donde están las aberturas de tu cuerpo. Es fácil equivocarse la primera vez. Si introduces el catéter en la vagina, lávalo con agua tibia, ponle lubricante y vuelve a empezar.
8.- Mantén el catéter en la taza del water/poceta o en el recipiente hasta que el flujo de orina se haya parado.
9.- Puedes apretar suavemente tu barriga por encima del hueso que está sobre el pene o la vagina para ayudar a que salga toda la orina.
10.- Cuando no salga mas orina por el catéter, sácalo despacio. Si en el momento de empezar a sacar el catéter, sale mas orina, para hasta que no salga mas.
11.- Cuando hayas acabado, lava tu catéter con agua y jabón y sécalo bien. Lávate las manos. Guarda el catéter en un lugar limpio y seco.
En la actualidad el cateterismo intermitente, cada cuatro horas aproximadamente, es una técnica aprobada, reconocida y recomendada prácticamente de manera general para todos los casos de vejiga neurógena con residuo vesical elevado, ya que los resultados que se obtienen superan las complicaciones.
El hecho de tener que empezar a practicar esta técnica en personas aproximadamente a partir de los 3 o 4 años, ya a los 11 o 12 años tienen que ser suficientemente autónomos y teniendo en cuenta que hay un porcentaje de padres o cuidadores que no son capaces de asumir el compromiso por diversos motivos; justifica el trabajo de divulgación, comunicación y reforzamiento de la información por parte de los profesionales de la salud y diferentes entes de la sociedad relacionados.
Aprendizaje familiar
Cuestiones que se plantean los padres Los padres de un niño con Espina Bífida experimentan un fuerte shock en el momento de su nacimiento. Pasan por situaciones duras y dolorosas y tienen que afrontar la función de ser padres dentro de un contexto lleno de dificultades. Es importante que los dos padres compartan desde el primer momento las diferentes situaciones para poder así hacerles frente y ayudar al mismo tiempo a su hijo a superarlas. Normalmente, los padres se hacen una serie de preguntas que expondremos a continuación y a las que trataremos de dar respuesta. ¿Podrá caminar nuestro hijo? Hay muchos niños con Espina Bífida que pueden caminar, pero esto dependerá del nivel de lesión medular. Así, podemos encontrar niños que se desplacen con la ayuda de ortesis, otros en silla de ruedas e incluso algunos otros con zapatos normales. ¿Tendrá una inteligencia normal? La mayoría de los niños con Espina bífida tienen una inteligencia dentro de la normalidad, pero algunos de ellos pueden presentar un retraso intelectual. ¿Qué podemos hacer para que nuestro hijo tenga un desarrollo adecuado? Primordialmente, son los padres los que enseñan al niño a pasar por las diferentes etapas de su infancia y a crecer internamente. Tienen la importante misión de ayudarle a responsabilizarse progresivamente de sí mismo y a desarrollar sus capacidades. No olvides que tu hijo con Espina bífida es, ante todo, un niño y, por lo tanto, un ser en desarrollo. Descubrirás que, si le enseñas, tu hijo puede hacer muchas cosas por sí mismo. Se le ha de estimular, principalmente, en un clima de juego y de seguridad, y se han de aprovechar todas las ocasiones para dar al niño los medios para que progrese y para que adquiera su autonomía personal, respetando su ritmo y su personalidad. ¿Qué tipo de escuela necesitará? El niño con Espina Bífida normalmente puede y debe asistir a la escuela ordinaria; no obstante, hay algunos de esto niños con secuelas intelectuales para los que podría ser recomendable la escuela de educación especial. Para el maestro representa una ayuda de gran utilidad contar con la colaboración de los padres y recibir asesoramiento sobre la problemática y la evolución psicopedagógica del niño por parte de especialistas en Espina Bífida del campo de la psicología y de la pedagogía. ¿Qué tipos de ayuda hemos de buscar para nuestro hijo? En los grandes hospitales hay Unidades de Espina bífida donde los afectados reciben la atención médica que precisan. La Asociación de Espina Bífida dispone de un equipo de asesoramiento psicológico y pedagógico al servicio de los afectados, de sus familias y de las escuelas en todo lo que hace referencia a estos aspectos.Además, la Asociación trabaja para mejorar el nivel asistencial, educacional, laboral y social de sus afectados, procurando una óptima integración en la sociedad. ¿Podrá realizar un trabajo en el futuro? Si, siempre que el trabajo sea adecuado a sus características físicas. Es importante velar desde edades tempranas su formación global, tanto personal como académica, para que pueda acceder al mundo laboral con la suficiente autonomía personal y profesional. ¿Pueden estar afectadas sus relaciones sexuales? Sí, pero dependerá del grado de afectación que tenga. No obstante, hay otras formas de tener relaciones sexuales sin necesidad de centrarse en el área genital. Las relaciones padres-hijos. Los padres han de estimular a su hijo afectado de Espina Bífida para que pueda desarrollar todas sus capacidades y potencialidades. La aceptación por parte de los padres de la minusvalía de su hijo es muy importante para que el niño pueda aceptarse tal y como es. Vivir con una minusvalía es difícil, pero el hecho de compartir con alguien sus problemas le ayudará a asumirlo mejor. Desde el momento del nacimiento se ha de preparar el terreno para que el niño aprenda a ser una persona independiente lo antes posible. Se ha de procurar no caer en la sobreprotección ni en la sobreexigencia, ya que las dos influyen negativamente en el desarrollo emocional y social del niño. No se ha de hacer al niño con Espina Bífida nada que pueda realizar por sí mismo. Se le ha de enseñar a que no pida ayuda ante cualquier deseo que tenga; ha de aprender a conseguirlo por sí mismo, naturalmente siempre y cuando esté a su alcance. También debe aprender a responsabilizarse de sus cosas. En general, el aprendizaje de su autonomía personal ha de llevarse a cabo siguiendo el desarrollo evolutivo del niño. A los dos años se puede comenzar a educar el intestino y darle alguna participación en el proceso del cambio de los pañales, siempre que las características físicas lo permitan. Convendría incluir en su dieta alimentos ricos en fibra para facilitarle la evacuación intestinal. Al mismo tiempo, se ha de procurar no caer en un exceso de alimentación, ya que podría traer implícito un problema de obesidad. Hacia los 7 u 8 años también se le ha de enseñar a sondarse en el caso que el niño lo requiera. Antes de esta edad se le ha de permitir participar en el proceso de sondaje dándole una participación activa; por ejemplo, en la preparación de su material. Respecto al resto de hábitos, como vestirse, lavarse, comer, etc., conviene trabajarlos de manera que el niño pueda ser autónomo lo antes posible, pero siempre teniendo en cuenta sus características físicas. * Es recomendable que la vivienda disponga de las adaptaciones arquitectónicas y de mobiliario pertinentes a cada caso para facilitarle el aprendizaje de su autonomía personal. * En el momento de una hospitalización, de una exploración médica o de un tratamiento, la capacidad de los padres para reconfortarle es esencial para evitar consecuencias negativas sobre su propia personalidad. Es importante brindarle la oportunidad de poder manifestar su dolor y su miedo y que sus padres los compartan. * Es conveniente que los padres informen a su hijo afectado de Espina Bífida sobre su minusvalía; esta información se ha de facilitar de manera progresiva y gradual para que pueda ser asimilada y tolerada con el mínimo padecimiento. Los padres han de crear las condiciones necesarias para que su hijo disminuido se desarrolle de la forma más óptima posible y no debieran olvidar que el niño con una disminución es, ante todo, un niño y, por tanto un ser en desarrollo. Socialización Es importante que los padres faciliten las condiciones para que su hijo afectado de Espina Bífida se relacione con otros niños de su edad con la finalidad de fomentar su desarrollo social. Es recomendable la participación en actividades recreativas y de tiempo de esparcimiento desde temprana edad (jugar en el parque, asistencia a esplais, colonias, excursiones, etc.). La participación en deportes también facilita la relación entre iguales, aparte de los beneficios físicos que comporta. Entre estos deportes podemos señalar la natación, el baloncesto, el esquí, la vela, etc. Es conveniente asimismo potenciar la relación con otros niños afectados de Espina Bífida para que pueda compartir experiencias y vivencias comunes. Estimulación Precoz Es importante que los padres estimulen a su hijo con Espina Bífida desde los primeros momentos de vida para favorecer al máximo su desarrollo y su integración dentro del medio familiar y social. La estimulación debería encaminarse básicamente a los aspectos cognitivos (lenguaje, manipulación, atención, etc.) y de relación social. En algunos niños esta estimulación es insuficiente y requiere la intervención de un centro especializado en estimulación precoz. Escolarización El niño con Espina Bífida puede ir a la guardería como cualquier otro niño desde edades tempranas, naturalmente siempre que sus condiciones de salud se lo permitan. Generalmente, la escuela ordinaria es la más apropiada para su escolarización. Es importante la estrecha colaboración de la familia con la escuela en el proceso de integración escolar de su hijo. Los padres han de apoyar a su hijo antes los problemas de aprendizaje escolar que suelen presentar y han de establecer las condiciones más idóneas para superarlos. Es esencial que durante los periodos de hospitalización y convalecencia el niño pueda realizar sus trabajos escolares, concretados previamente por el maestro y el equipo psicopedagógico especializado, naturalmente siempre que sus condiciones de salud se lo permitan.
Labor informativa
La espina bifida, sus causas, consecuencias, efectos y otras características relacionadas, son desconocidas por muchas personas alrededor del mundo, en nuestra región latinoamericana y en particular en Venezuela. De allí que, a pesar del gran esfuerzo y el surgimiento de nuevas fundaciones, cuya función es ayudar no solo a los discapacitados en general, a los pacientes de espina bífida en específico, sino también a quienes son afectados de forma indirecta; creadas por integrantes de nuestras sociedad, impulsados por iniciativa propia y en algunos casos en unión con otras instituciones; aún veo con gran preocupación la falta de conección entre la información existente y quienes la reciben, lo que constituye una sociedad no concienciada y no sensibilizada frente a esta temática. A mi juicio, no sólo se trata de concienciar y sensibilizar a las futuras madres mediante el tratamiento preventivo de las enfermedades congénitas, entre otras, que se pueden producir durante el embarazo si no se toman las medidas necesarias. Estoy plenamente convencido de que también se trata de crear mecanismos, medidas legales, institucionales y gubernamentales aplicables, en las que la sociedad en general se involucre de manera efectiva, en el sentido de propiciar la inclusión del discapacitado a la vida productiva de un país. Sería esta una vía, para que las personas que no padecen estas enfermedades, se habitúen a convivir con discapacitados y al mismo tiempo que los pacientes discapacitados se sientan productivos y útiles a su propia vida y a los demás, originando una experiencia única, basada en la compresión del uno por el otro. Tomando en cuenta la necesidad de la divulgación, el conocimiento y la aplicación en la práctica de la información adecuada relacionada con la medicina preventiva a continuación anexo un reciente estudio donde se corrobora la importancia de la vitamina B12 en mujeres que buscan quedar embarazadas: Para reducir el riesgo de tener bebés con malformaciones o problemas congénitos, las mujeres que planean quedar embarazadas deberían cuidar su consumo de vitamina B12, así lo confirmó un reciente estudio publicado en la revista especializada Pediatrics. En especial, este nutriente actuaría previniendo problemas congénitos en el cerebro y en la médula espinal: el estudio se realizó sobre un grupo de mujeres irlandesas, y halló que aquéllas que habían tomado menor cantidad de esta vitamina del complejo B eran hasta cinco veces más propensas a tener un bebé con defectos del tubo neural en comparación con quiénes sí habían ingerido cantidades más elevadas. Los defectos del tubo neural pueden desencadenar, precisamente, en una discapacidad crónica o incluso en la muerte. Las dos condiciones más comunes de este defecto son la espina bífida, en la cual la médula y los huesos de la espalda no se forman correctamente, y la anencefalia, enfermedad letal en la cual el cerebro y los huesos del cráneo tampoco se desarrollan con normalidad. “La deficiencia de vitamina B12 es un factor de riesgo para los defectos del tubo neural independiente del ácido fólico, que es otra vitamina B”, aseguró el doctor James Mills, de los Institutos Nacionales de Salud de Estados Unidos (NIH), y uno de los responsables de la investigación. De hecho, muchas mujeres saben de la importancia del ácido fólico durante el embarazo y, gracias a este conocimiento, se ha registrado una reducción importante en los defectos del tubo neural. De modo similar, Mills espera que la concienciación sobre el papel similar que juega la vitamina B12 pueda disminuir aún más este tipo de defectos congénitos. La vitamina B12 es crucial para mantener las células nerviosas sanas, así como también a los glóbulos rojos. Este nutriente puede encontrarse en la carne, los productos lácteos, los huevos, pescados, mariscos y en los cereales para el desayuno fortificados. También puede tomarse como suplemento individual o a través de un complejo multivitamínico. Mills hizo hincapié en la importancia de que las mujeres conozcan esto y refuercen su ingesta de vitamina B12 antes de quedar embarazadas. El especialista explicó que los episodios de desarrollo relacionados con estos defectos de nacimiento se producen en las primeras cuatro semanas de gestación. Finalmente, y sobre las características de este estudio se puede especificar que se realizó sobre casi 1.200 mujeres irlandesas, que voluntariamente brindaron sus muestras de sangre mientras estaban en las etapas iniciales del embarazo, las cuales fueron analizadas para determinar los niveles de vitamina B12. Así, los investigadores concluyeron sugiriendo que las mujeres tienen que tener niveles de vitamina B12 por encima de los 300 nanogramos por litro antes de quedar embarazadas. Fuente: vitadelia
Ciencia y novedad
He decidido abrir esta sección con el propósito de tener un espacio donde todos podamos publicar testimonios, experiencias personales y de terceras personas, artículos, noticias y todo lo relacionado con el importante e interesante mundo de los avances tecnológicos aplicados a la medicina en beneficio de la espina bífida y la hidrocefalia. A continuación un caso muy valioso y pionero en el campo de la Urología: ABC.es martes, 10 de marzo de 2009 Una cirugía pionera mejora el control de la vejiga en niños con espina bífida NURIA RAMÍREZ DE CASTRO | MADRID 18-2-2009 18:08:38 Un ligero pellizco en el muslo y la vejiga se vacía. Para muchas personas con una lesión medular, con insensiblidad y problemas de incontinencia, esa sencilla maniobra es algo más que un gesto. Suena a truco de magia. En dos hopitales, en China y en Estados Unidos, los equipos de Urología y Neurocirugía están logrando que esa manipulación tan sencilla obre el milagro y los pacientes recuperen el control sobre su vejiga. Los primeros resultados muestran que los pacientes pueden recuperar la sensación y la necesidad de ir al baño que un accidente o una enfermedad de nacimiento les había privado. El truco está en una cirugía que redirige los nervios urinarios, una especie de by-pass que conecta dos nervios que no deberían estar relacionados: un nervio sano de la zona lumbar que actúa sobre el muslo, con otro de la parte sacra, cuya misión es ejercer presión sobre la vejiga. Si se fusionan bien los nervios, con el pellizco en la pierna se logra enviar un estímulo directamente a la vejiga utilizando el nuevo puente nervioso. La cirugía está pensada para personas con paraplejia y también en casos de espina bífida, un defecto congénito en el que la médula espinal y los tejidos nerviosos se desarrollan sin la protección de los arcos vertebrales. Hay diferentes grados de lesión, pero las personas con espina bífida también suelen tener problemas de movilidad e incontinencia. Algunos son totalmente incontinentes, otros parcialmente o tienen el problema contrario y deben vaciar su vejiga con sondajes cada cierto tiempo, lo que les hace más vulnerables a infecciones urinarias y sufrir daños en el riñón. En el Hospital William Beaumont de Michigan (Estados Unidos), el urólogo Kenneth Peters ya ha operado a nueve niños con espina bífida y a tres adultos con una lesión medular. Estos pacientes forman parte de un estudio piloto con el que se quiere demostrar si la estrategia funciona. Efecto secundario temporal hasta la fecha. Los resultados son muy esperanzadores. El principal efecto secundario observado es que tras la intervención algunos chicos perdieron fuerza en sus piernas, hasta el punto de que algunos tuvieron que utilizar una silla de ruedas durante un mes. La debilidad muscular fue temporal. Otro arrastra más el pie y este efecto persiste. A favor están los buenos resultados de continencia: siete de los participantes controlan sin problemas su vejiga con un pequeño estímulo sobre la piel y han dejado de sondarse. En el rotativo americano «Washington Post», la madre de uno de estos niños comentaba cómo su hijo de 9 años ha conseguido por primera vez en su vida mantenerse limpio y seco. «Es un auténtico triunfo», decía. En Estados Unidos sólo se cuenta con el estudio piloto. En China, donde se diseñó la nueva técnica, el doctor Chuan-Gao Xiao ha realizado un millar de intervenciones. Algunos casos se han publicado en revistas científicas de urología. El próximo mes de marzo, la asociación americana de espina bífida ha invitado al doctor Xiao a Florida para que participe en un encuentro internacional que reunirá a más de medio millar de especialistas en esta dolencia. Entre el entusiasmo y el temor. La expectación es grande porque los resultados son muy esperanzadores. Los urólogos se debaten entre el entusiasmo de lo que puede ser un gran avance y el temor a los efectos secundarios. «Si funciona, la idea es muy buena», comenta Pedro López Pereira, urólogo infantil del Hospital La Paz de Madrid y experto en el tratamiento de los niños con espina bífida. «Lo más espectacular no es la continencia sino que logre vaciar por completo la vejiga». Pese a los resultados, López Pereira cree que se necesita tiempo. «La técnica es muy prometedora, pero se deben confirmar los resultados». En el Hospital La Paz se quiere poner en marcha un proyecto experimental para probar la cirugía en ratas. El segundo paso será ir a Estados Unidos a aprender la técnica. Fuente: http://www.abc.es/20090218/nacional-sociedad/cirugia-pionera-mejora-control-200902181627.html
Accesibilidad, transporte público y edificaciones
Desde mi visión personal como discapacitado o persona con condición, como realmente lo defino, es recurrente e importante el tema de las barreras arquitectónicas. Para las personas con condición en sillas de ruedas, es muy común andar por las calles y encontrar cierto grado de dificultad e incomodidad a la hora de acceder a ciertos lugares, porque se ven limitados ante escalones muy altos y no tienen vías de acceso idóneas, como rampas. Tambien es usual ver obstruidos por distintos obstáculos (ejemplo: carros mal estacionados, mesas de bares o incluso ornamentos urbanos ubicados inadecuadamente), pasos peatonales donde por falta de espacio, hay que invadir la calle corriendo el riesgo de ser víctimas de un accidente por arrollamiento vehicular. Para finalizar, otro punto importante que debe ser motivo de análisis es el de los transportes públicos, en su mayoría inaccesibles para personas con condiciones físicas. Todos los transportes públicos deberían estar acondicionados en cualquier ciudad del mundo. Esperemos algún día estén acondicionados para todos.
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