Limitaciones vs Oportunidades

Si bien es cierto que, filósoficamente se dice que todo ó casi todo en la vida tiene solución menos la muerte, no es menos cierto que hay que enfrentar con seriedad, realismo y responsabilidad, pero sin caer en sentimientos de lástima ni compasión, el hecho de que las personas con espina bífida enfrentan un mundo reducido y distinto de oportunidades y por ende de éxito. Aún cuando sabemos que de nosotros depende poner nuestra voluntad y deseos de superación, igualmente debemos considerar que nuestra sociedad no es del todo apta para ofrecer opciones incluyentes. En este sentido, escribo a continuación algunas reflexiones con el propósito de ayudar a comprender, comprendernos, aceptarnos y aceptar el mundo que nos rodea, para concientizar un cambio de pensamiento y acción de todos en nuestra sociedad. Esto va dirigido a los familiares, amigos o personas que viven directamente la condición espina bífida, para que lo tomen como información necesaria en la formación de valores reforzados ante la vida. Las actitudes del afectado por espina bifída, frente a las relaciones humanas, la familia, a su trabajo o distracciones y, sobretodo, sus actitudes hacia su pasado, su presente y su futuro, deberán ser valoradas para finalmente concluir que comprender el mundo de estas personas es comprender la existencia del ser humano desde una perspectiva nueva, distinta. Cuando enfrentamos la incapacidad, se produce una reacción cuando menos conflictiva y traumática. El día a día es parcialmente destruido: las posibilidades, los valores, las perspectivas cambian. Es aquí cuando debemos empezar el proceso de recuperación y reencuentro de una personalidad, ir conociendo las posibilidades de las que disponemos, podemos ir apreciando las actitudes de nuestro entorno y trabajar su adaptación. Inicialmente nuestro mundo es un mundo basado en el caos, el cual debemos ir ordenando lentamente, aprovechando las herramientas que tenemos interior y exteriormente para adpatarlas a una existencia en la que hagamos la diferencia. Cuando tomamos consciencia de esto, istantáneamente, pensamos en una circunstancia grave que nos lleva en una situación de incapacidad en la que dependemos en cierta medida de los que nos rodean. En este punto caemos en un círculo vicioso de continuo retorno a la infancia, es aquí entonces donde, nuestro deber como individuos nos llama a apropiarnos de nuestra propia existencia y debemos proceder a adaptarnos a una vida que es, definitivamente, nuestra vida. Este proceso de adaptación tiene algunas caracteríticas escenciales que explico a continuación: A) La adaptación física. Las personas hemos construido a través de nuestra existencia una imagen de nosotros mismos, de nuestras capacidades y de nuestras limitaciones, adecuando nuestras capacidades a las exigencias del medio, aprendiendo a enfrentarnos a las dificultades de una forma particular que nos caracteriza. Entonces, de acuerdo a la afectación, debemos construir una imagen propia, que genere actitudes positivas y delimite nuestras posibilidades: "puedo y no puedo". Estamos aquí ante limitaciones físicas y psíquicas que debemos aprender a superar y ante ello caben dos posibilidades básicas: asumir una actitud de responsabilidad activa y realista enfrentando diariamente las limitaciones, o negarnos a hacerlo y abandonar toda posibilidad de empezar a caminar hacia nuestro destino. Dentro de estas dos actitudes hay infinidad de opciones y excepciones, cada afectado es diferente como cada persona es única y diferente pero todos tenemos algo en común: la angustia que genera la sensación de pérdida, de la falta de parte de la integridad física y/o psicológica. Cuando estamos frente a una incapacidad de este tipo, basado en mi experiencia, se produce un cambio de los valores convencionales, comenzamos por valorar a las pequeñas cosas que forman parte de la cotidianidad. Si bien partimos de la premisa de que todos somos iguales, los afectados por la Espina Bífida somos un ejemplo del encuentro del ser humano con nuestra propia existencia, con nuestro propio yo, logrando trascender de los valores caprichosos y arbitrarios de nuestra sociedad, diferenciándonos de quienes, de forma eficaz y eficente, logran muchas veces sin notarlo, separarse progresivamente de sus sentimientos y emociones. Si nos detenemos un instante a pensar en nuestro mundo interior, entenderemos que el éxito social o lo que en algunos libros se mal entiende como "salud social" está relacionado con una actitud competitiva y que el impedimento físico y/o psíquico tiene que ver en muchas ocasiones con la salud personal. B.- La readaptación. Todos trabajan en su vida para lograr una posición. Todos han aprendido a comportarse de una manera que le permita utilizar lo mejor de si mismos y sus vidas están orientadas en un sentido específico. La incapacidad generada por la la Espina Bífida, afecta a este proyecto de construcción vital, ya que está involucrada la propia vida de quien padece dicha afección y la de los demás desde una perspectiva diferente. El deseo de independencia debe convivir con la dependencia, el orgullo debe moderarse, la autosuficiencia se achica, sus posibilidades de decisión se limitan y sus actividades deben adecuarse a sus capacidades. En el afectado se originan entonces, una serie de reacciones particulares. Puede resentirse de la situación y convertirse en un tirano insoportable o puede colocarse en una posición de total dependencia e invalidez que le permitan obtener ventajas de toda clase. No podemos ni debemos negar que existe la actitud de quien se encierra en su papel de víctima y construye su existencia en torno a lo que padece. Busca la compasión de su entorno y su reacción le sirve para centrarse en si mismo y no ver que el mundo sigue existiendo a su alrededor. Asi pues, los afectados con igual impedimento presentan reacciones diferenciadas ante su limitación. El afectado que logra una adecuada adaptación piensa en aquello que puede hacer , el otro en lo que no puede hacer, uno en sus posibilidades, el otro en sus limitaciones, uno en el "que va ser de mi vida", el otro en la vida de los que le rodean porque siguen existiendo para él. En conclusión, la diferencia radica en que algunos viven para ser enfermos y los otros para ser personas. Cada afectado debe elaborar un proyecto de vida, basado en que el concepto de enfermo se transforme en el concepto de persona, y que esa persona no se enorgullezca ni averguence de sus limitaciones, sino que viva sus auténticas posibilidades, convirtiéndose en protagonista de su vida, de su presente y de su futuro. Karl Jaspers, filósofo alemán que fue uno de los fundadores del existencialismo comentaba: "la búsqueda del propio camino es tarea de toda la vida. Los peligros a los que uno sucumbe son el abandonarse, el hundirse en la enfermedad, no distinguir con precisión entre estados sanos y enfermos y olvidarse orgullosamente de su enfermedad. La enfermedad cala en el mismo proceso de vida, pero esto no significa necesariamente una limitación de la personalidad y de la vida". Sigmund Freud, creador del psicoanálisis decía: "por la mañana estaba en cama con fuertes dolores, de repente, cuando me miré al espejo me quedé horrorizado de mi aspecto. Decidí que no iba a tener más dolor, que no me iba a permitir el lujo de estar enfermo y que debía volver otra vez a ser persona". C.- El afectado ante la sociedad. Innumerables escritos hacen referencia a aspectos sociales de la incapacidad, basándose en modelos de reubicación y reintegración social de colectivos de discapacitados y casi siempre con planteamientos dirigidos hacia la creación de servicios específicos y a terapias de tipo ocupacional. Se crean infinidad de actividades y servicios sociales pero se convierten en marginadoras y segregacionistas, en lugar de pensar que el afectado es un recurso del que hay mucho que aprender. La creación de recursos promueve un progresivo desinterés de los ciudadanos por los asuntos comunitarios. En este sentido, hay que ser mas contundentes en la crítica a las actitudes personales de quienes son líderes y analizar cual es su aportación, y esta crítica debe convertirse en un proceso personal de cambio para hacer de ellos personas más profunda y radicalmente humanos. La sociedad piensa que un afectado (discapacitado), es una persona menos capacitada y de aquí concluye que no servirá para desarrollar una actitud normalizadora. Esta visión está a su vez influenciada por estereotipos sociales, orientada a tener una actitud paternalista con las personas diferentes. En resumen, desearía hacer un llamado a la necesidad de contar con un horizonte claro que promueva la participación comunitaria, la redistribución de las ventajas sociales y, sobretodo, la solidaridad. A veces se simplifica el término de integración social, limitándolo a la integración laboral; sin caer en cuenta que la solución no es que los afectados tengamos un puesto de trabajo sino que entre todos exista un trabajo mancomunado con el propòsito de conseguir que tengamos un puesto en nuestra sociedad. Para finalizar, desde una perspectiva más humana, se trata es de un problema de salud mental. Si la base de la salud mental de una sociedad se encuentra en la existencia de unas relaciones humanizadoras, de unos vínculos colectivos a través de los cuales se afirme la existencia personal de cada cual y no se niegue la realidad personal de nadie, entonces la construcción de una sociedad solidaria, basada en el vivir y no en el subsistir, no solo es un problema económico o político, es tambien un problema de salud. Lo que se traduce en que los deseos personales y grupales de todos, se deben conducir hacia el camino de la humanización. Tal vez, esta sería, la mejor terapia para nuestra sociedad, el buscar la unión entre lo que somos y lo que queremos, para llegar así a la satisfacción personal que produce no el hacer lo que se quiere sino el querer lo que se hace. La pregunta que entonces formulo es: afectados por espina bífida: ¿vivir o subsistir?. Tal vez reformularía la pregunta y plantearía si cada uno de nosotros somos capaces de vivir o solo subsistimos. Solo desde este cambio nos estamos acercando solidariamente a esta compleja realidad, ya que estamos tomando conciencia de que la capacidad de vivir nuestra vida depende de nuestra capacidad de desarrollar nuestro proyecto de vida personal y no tanto de nuestras limitaciones biológicas. No quiero terminar sin hacer referencia a una frase de esperanza recogida de un niño en un campo de concentración nazi: " si puede florecer algo en un alambre de púas, ¿Por que no voy a poder yo ser libre?.